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難治性のてんかんをもつ子供の母です。くわしい内容盛りだくさんで楽しく読ませていただきました。昨年慢性呼吸不全で気管切開し、レスピレーターで自宅療養をしています。経管栄養時のチューブや、免疫力が下がっているせいもあって中耳炎が落ち着かないので「胃ろう」の話が上がりちょっぴり不安になってました。みなみさんやお友達の話、とても参考になりました。いたずらでいつも鼻管を抜く・呼吸器外す困った子なんで、自分でどれだけ対応できるのか、まだ不安はあります（抜いたらどうしよう！って）。ストレスになってるならかえってスッキリさせられるかも。。。と思ったりもしてます。手術は他の病院で、通院先で定期的なケアを受ける事になるんですが、夏みかんちゃんは、術後すぐ落ち着きましたか？。。。ああだめですね。「聞いてどうなる！やるしかないでしょ」って叱られそうですね。
キアリと診断されたのは２年前ですが、これもまだ手術をしていません。ウイリアムス症候群を知っていると思いますが、染色体検査でわかる範囲がまだ限られているらしく、私の子供は該当しませんでした。長々すみません。季節が変わり吹く風も冷たくなってきました。みなさん風邪など引きませぬように。また、立ち寄らせて下さいね。
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