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全52件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。 1  2  3  4  5  6  |  《前のページ |  次のページ》 

はじめまして

 投稿者:デパストM  投稿日:2005年10月31日(月)14時00分13秒
   はじめまして デパストMといいます。
ひまわりとねこのサイトから飛んできました。

 私は、脳腫瘍で入院しているとき、気管切開をしました。
呼吸するのが、中々で大変だったです。
今は、閉じてなんでもないですが・・・・

 私の気管切開はもう、とれたのですが、
昔、演劇をやっていて、腹式呼吸と発声練習をやっていました。
それを入院している間に、やったら、早くとれました。

 万人にできるとは思いませんが、一度試してみてはどうでしょうか?

http://ww2.wt.tiki.ne.jp/~depasuto/

 

相互リンク希望

 投稿者:たまにゃんのママ  投稿日:2005年10月30日(日)14時20分2秒
  こちらに書き込みしました
リンクはらせていただきました
ぜひ相互リンクを希望します
よろしくお願いします

http://www.izumo-net.ne.jp/~chibisuke/

 

はじめまして、こんにちは

 投稿者:みかづき  投稿日:2005年10月 7日(金)13時24分52秒
   難治性のてんかんをもつ子供の母です。くわしい内容盛りだくさんで楽しく読ませていただきました。昨年慢性呼吸不全で気管切開し、レスピレーターで自宅療養をしています。経管栄養時のチューブや、免疫力が下がっているせいもあって中耳炎が落ち着かないので「胃ろう」の話が上がりちょっぴり不安になってました。みなみさんやお友達の話、とても参考になりました。いたずらでいつも鼻管を抜く・呼吸器外す困った子なんで、自分でどれだけ対応できるのか、まだ不安はあります(抜いたらどうしよう!って)。ストレスになってるならかえってスッキリさせられるかも。。。と思ったりもしてます。手術は他の病院で、通院先で定期的なケアを受ける事になるんですが、夏みかんちゃんは、術後すぐ落ち着きましたか?。。。ああだめですね。「聞いてどうなる!やるしかないでしょ」って叱られそうですね。
 キアリと診断されたのは2年前ですが、これもまだ手術をしていません。ウイリアムス症候群を知っていると思いますが、染色体検査でわかる範囲がまだ限られているらしく、私の子供は該当しませんでした。長々すみません。季節が変わり吹く風も冷たくなってきました。みなさん風邪など引きませぬように。また、立ち寄らせて下さいね。
 

二分脊椎の極限

 投稿者:のん  投稿日:2005年 3月31日(木)10時20分8秒
  xpなら見られる。
麻痺感覚から這い上がった
のんちゃんの「奇跡」・・。
まあ、だからって、人生報われるわけでもないが・・。
歩ける人は、たいてい痛みをこうむったりするし、
車椅子の方が、年金と言う形で保障される・・。

のんちゃんは、フルな障害だらけだから、
全てあわせて重度・・。

という、新世紀の情報提供。

http://page.freett.com/leesjp/index.htm

 

ご無沙汰しています

 投稿者:神奈川犬ぞり村の長老  投稿日:2005年 2月20日(日)03時11分55秒
  ご無沙汰しています。
また残念なお知らせです。メイとともにふれあい活動を支えてくれたナッツが2月3日に亡くなりました。
また寂しくなってしまいました。
 

ホームページ開設のお知らせ

 投稿者:二分脊椎症交流HP管理人  投稿日:2005年 2月17日(木)02時46分0秒
  この度、二分脊椎症関係者の交流・意見交換等を図る
ホームページを開設致しました。
宜しければ御訪問下さい。

http://www.geocities.jp/nisekitsui/

 

CPPEGコネクターについて

 投稿者:しんちゃん  投稿日:2005年 1月19日(水)22時11分42秒
  胃婁の栄養管理に革命的な商品を発売してます。
CPPEGコネクターというもので、チアーパック入り半固形栄養剤を胃婁からの注入に
使用できます。
これで、注入の場所を選ばなくてすむ。
注入時間が短時間ですむ。(5〜10分)
自分でも注入可能。
途中で注入をやめても栄養剤に栓をすれば再利用可能。
下痢が少ない
等のメリットがあります。
いかがでしょうか?
 

友達さんへ

 投稿者:通りすがりの者です  投稿日:2005年 1月19日(水)16時08分30秒
  突然、でしゃばった書き込みをする事をお許し下さい。
私は、友達さんのお友達の気持ちがわかる気がします。なぜなら私自身、4年3ヶ月前に、胎児に重度の水頭症が見つかり、7ヵ月半で中絶したことがあるからです。
髄液は、脳を半分以上圧迫していました。この週数でこんなに酷いケースは見たことがないとまで言われました。どこの病院へ行っても「諦めた方が良い」と言われました。でも、どんな障害を持っていても良いから生きて生まれてきて欲しいと願っていました。
「重度の障害を持って生まれてきたら、自分達が生きてる間はいいけど、自分達が死んだらこの子はどうなる?」と主人に言われても、私は妊娠継続に頑なでした。元気に動いてることを知って欲しくて、主人が出勤するときに胎動があると「パパに行ってらっしゃいって言ってたよ!」とメールしたりもしました。でもある日主人から「涙が出るからやめてくれ。もしかしたら、頭が痛いよ、って訴えて蹴ってるのかもしれない」と言われました。その時ハッとしました。だとしたら、妊娠を継続することは、この子に苦しい思いをさせてるだけじゃないのか、生まれてきても、辛く苦しい治療を受けるのは私ではなくこの子であり、お腹の中で苦しめて、生まれてきてなお、私はこの子を苦しめるのか、と。悩んだ末、お空へ還す決断をしました。また生まれてきてね、と願いながら。辛くて苦しくて、毎日泣いて暮らしました。罪悪感から、死を考えたこともあります。
どの道を選択しても、辛いことはたくさんあると思います。胎児への治療はリスクが大きいからと、医師は決して積極的にやってはくれません。でも、お空へ逝ってしまったら何もしてあげれません。抱きしめてあげることも、手を握ってやることもできません。痛くて辛い治療だとしても、生きてさえいれば、また別の道があります。

どうか、お友達さんのお友達が、私と同じ道を歩みませんように…。どんなに後悔しても、失った命は、二度と戻ってくることはないのです。
 

ごあいさつ

 投稿者:しょうこママ改めなおこ  投稿日:2004年12月30日(木)20時27分35秒
  こんにちは。
『CHARGEのしょうこの物語』のしょうこママです。
この度、思うところあってサイトの全面リニューアルに踏み切りました。それに伴い、リンクも娘と同病の方関連のサイトのみに限定させていただく事にいたしました。
長いことお付き合いさせていただきまして本当にありがとうございます。

膨大な数にになってしまったリンク先の閉鎖を知らないままリンク切れになってしまったり、あるいは何らかのトラブルがリンクを伝って横へ横へと広がって行ったりといった事柄を私の力不足で管理しきれないため、リンク集そのものを外すという結論に至ったものです。
また、リニューアルの理由でもあるのですが、娘の小学校入学を来年に控え、サイトの管理自体をシンプルにしたいとの思いもあります。

決して、大切なお友達の皆様とのお付き合いをやめてしまうというのではなく、皆様のサイトへは今後もおじゃまさせていただきたいと思っております。勝手なお願いですが、これからも変わらぬお付き合いをさせていただきたくお願い申し上げます。

なお、当然のことですが、当方へのリンクを張ってくださっている場合は、そのままでも外してくださっても管理人様のお考えにお任せしますのでよろしくお取り計らいください。新サイト名は『あるこう、あるこう』です。URLの変更はありません。

今年もあと1日で終わりですね。
来る年が皆様にとって良い1年になりますように。

(失礼を承知で皆様に同文でご挨拶させていただいております。申し訳ありません)

http://homepage2.nifty.com/CHARGE-shoko/

 

友達さんへ

 投稿者:みなみ  投稿日:2004年12月20日(月)17時59分39秒
  友達さん

貴方のお気持ちも、お友達の親御さんのお気持ちもよく解ります。
とても難しい問題ですし、詳しいことを知らないので、なんと言葉を
お掛けしたら良いのか...。

ただ言えるのは、我が家の場合、
障害は不便だけど決して不幸ではない
ということです。
自分自身は健康なので、ハンディを背負われて暮らしている方の
本当のお気持ちまではわかりません。
でも、ハンディを背負いながらも、自分よりよっぽど立派で一生懸命な
方を沢山知っています。

ハンディを背負われたお子さんの親御さんは確かに大変なことが
多いと思います。でも大変な反面、なかなか経験できないような
ことを経験できますし、人間的にもひとまわり大きくなると
思っています。

生まれて来なくて良い命はないと思います。
生命力のない子ならもっと早くに命を落としていたと思います。
生まれてくることに大きな意味があると思います。

ご両親、きっと不安でいっぱいだと思います。
生まれてくることによって、自分達の人生がどうなるのか
わからないんですから。
まずは主治医の先生とよく相談されることと、日本二分脊椎協会
へ相談されてはいかがでしょうか。
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/

どうかみなさんの気持ちが少しでもラクになりますように。
 

以上は、新着順11番目から20番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  |  《前のページ |  次のページ》 
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