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どうしたらいいですか？

 投稿者：友達  投稿日：2004年12月18日(土)00時17分0秒
  友人は今妊娠８ヶ月です。実は検診でお腹の子が二分脊椎で水頭症だとわかったらしく、自信をなくしています。おろしたいと言っています。私は何も言ってあげられなかった。自分は前向きに考えられないと言うんです。ご主人も同じ気持ちになっている様です。でも私は何とかならないかと考えています。私も２児の親です。子供がどれほど愛しいものか…でも健常児の親である私が何を言ってもきっと彼女にとっては『他人事だから』ととられてしまうでしょう。ただ、その子はもう二度と帰ってこないと言う事。その子は生まれる運命だから今まで流れずに育ってきたのではないかと思うのです。もし自分だったらなんて想像は全くつきません。同じ様に考えるかもしれません。でもその命、失ってほしくないんです。お腹の中で手を動かしているのがわかるって言うんです。きれい事じゃなくその子の人生はもう始まっていると思うんです。友人の事というよりその子の事を考えると切ないんです。  

初めまして

 投稿者：マロン  投稿日：2004年10月 1日(金)01時30分26秒
  　皆さん、初めまして。
突然、申し訳御座いません。私は、下記のＨＰがスゴク素敵だなとと思い、又、皆さんにも是非、行ってもらえたらと思い、カキコさせて頂きました・・・m(_ _)m

☆メッセージ☆
＞私は重度障害者ですが、今回、障害の有る無しに関係なく、楽しく交流が出来たら良いなぁ〜と願って、ＨＰを作成しました。良かったら、是非、一度、遊びに来て下さいね。お待ちしています(*＾-'*)＜と、管理人さんが仰ってるページです。

http://www.h3.dion.ne.jp/~bearcub 		 

夏みかんちゅんとパパの名前を間違えて記入してしまいました。

 投稿者：けいこ  投稿日：2004年 7月22日(木)22時22分31秒
  昨日、メールの投稿をした、けいこです。ごめんなさい。みなみさんは、夏みかんさんのパパでしたね。夏みかんさん、無事に過ごされていますか？私の子供は、中1、小4です。
自分は、次男の年齢で、発病し、長男の年齢まで原因がわかりませんでした。その、前年まで、普通に過ごしてたのに、ある日、突然の高熱から、激しい頭痛は、高熱が、下がってからも、続き、やがて、水頭症になってました。脊髄のあたりも激しい痛みでした。原因が、アーノルド．キアリ奇形にたどりつくまでは、当時長い年月を要しました。今は、おなかの中にいる間に、判明するのでしょうか？私も、今だったら、早く治療できたかも知れませんが、その以前に中絶されて、この世には、生をうけないでいたかも？つらい思いもしたのは事実ですが、生きてきて良かったと思いたいです。 		 

明るく、笑顔で。

 投稿者：けいこ  投稿日：2004年 7月22日(木)00時31分39秒
  はじめまして。私は、40歳主婦。子供2人。自分が、子供時代に、水頭症、アーノルド．キアリの手術を受けました。現在のように、CT．や、MRIもない時代に、いろいろな病院に行き、発病から、４年を経て、病名がわかり、学校をその間、休んでいたので、治ってからも、1学年年下子の同級生になり、いじめもあり、勉強の遅れ、涙も流しましたが、でも明るい気持ちになり、がんばりました。みなみちゃんも明るく笑顔で、頑張ってください。
みなみちゃんのような重篤では、ありませんが、痛みで、苦しかったこと、今でも忘れられません。それに、完治しても、その時の自分の苦しみは、だれも、わかってくれません。しかし、両親が、あきらめないで、いてくれたことで、今の自分があります。けいこ 		 

ありがとうございます

 投稿者：神奈川犬そり村の長老  投稿日：2004年 7月 9日(金)02時55分49秒
  そう言っていただけると、少し心が軽くなります。
でも、せっかく○塚さんが神奈川まで来ていただいているのに、申し訳なくて会えない状況が続いています。 		 

＞keiさん

 投稿者：みなみ  投稿日：2004年 7月 7日(水)19時10分23秒
  ようこそ、keiさん。
わたしにとって富山は、マス寿司にきときと寿司と、おいしい食べ物が
沢山あるところという印象です。イイところにお住まいですね。

たった2年の間に4回も手術されたとのこと。大変でしたね。
今は落ち着いてらっしゃるといいんですけど。

うちも最初は磁気で流量をコントロールできるタイプのシャントを入れて
ましたけど、今は磁気式ではないものです。
今keiさんが利用されているのは磁気式なのかな？

磁気式となると、直接磁石を頭に近づけるとか、磁気式ネックレスを
するとか、高圧電線の真下に長時間いるとなるとマズイと思いますけど、
”体脂肪計付き体重計”ってのはどうなんでしょうね？
うちには体脂肪計付き体重計ってないしなぁ。（欲しいけど）

やはり、主治医の先生に確認した方がいいと思いますよ。
だって、結構、磁性を帯びたものって身近なところにありますからね。

って、答えになってなくてすみません。
 		 

電池が切れるまで

 投稿者：みなみ  投稿日：2004年 7月 7日(水)18時58分45秒
  おおっ！　長老さん、お久しぶりです。

ほんと、そうですよね。
健康であんまり病院とは縁のない方にとっては”感動”という感情
だったと思うけど、実際に病気のお子さんがいらっしゃる親御さんに
とっては、感動なんてレベルの感情じゃなかったと思います。

ましてや、実際にあの病院で子ども達とふれあった方にとっては
感動を通り越して、辛い番組でもあったんじゃないかな。

　あ、ここを読んでる方に誤解されちゃいけないので、いちお断って
　おきますけど、番組はとてもイイ番組でした。
　あの時間帯にああいう真面目な番組を放送してくれる放送局って
　スゴイなぁって思います。
　最後は駆け足になっちゃったけど、もっとじっくり長期間放送して
　欲しかったって思いました。

で、話を戻して、
わたしにとってはふつうに泣ける番組でもあったし、さらには
心が痛い番組でもありました。
やっぱ”死ぬ”というシーンは見られない、というより心が受け入れ
られませんでした。
死のシーンを単にドラマのワンシーンとして見られないんです。
だって、実際に病室や安置室で何人もの子ども達と別れを経験
したんだもん。
感動なんて通り越して、辛いなんてもんじゃなかったです。

きっと、遠路はるばる来てくれた犬ぞりクラブの皆さん，暖かい
気持ちを胸に蒸し暑い着ぐるみでがんばった着ぐるみ隊の
皆さん，写真を撮影してくれた方に出版してくれた方。
みんなみんな、同じ思いでＴＶを見たんじゃないかなって
思ってます。
だって、犬ぞりのふれあいを通して、犬ぞりの日を目標に治療に
励んだ子，犬ぞりで本来の笑顔を見せてくれた子，犬ぞりで
しゃべれるようになった子。そんな子ども達の姿だけでなく、
前回参加してくれた子どもに会えないという辛さも味わったから
こそ、普通に泣ける番組になんてなるわけがないですよね。

まぁ、好評だったら特番なんてこともあるかもしれませんね。
その時には犬ぞりのこととか放送してくれたりして？！

＞わたしたちは、何をしてあげたのだろうと、思う日々です。

これは大きな間違いです。
犬ぞりクラブの皆さんが病院の子どもたち、そして親や病院の
スタッフに授けてくれたものは、非常に大きなものです。
笑う，歩く，しゃべるということが出来なかった子どもが出来る
ようになったなんてのは奇跡としか思えないし、犬ぞりが
あったからこそ辛い治療を乗り越えられた子どもがいたんです。
本当にありがたいナァと思っています。

あの次点でできることをみんながした。そして子どもに生きる
元気を授けることができた。親もスタッフも癒された。
これ以上求めることはありませんし、とても幸せな経験でしたよ。
 		 

電池が切れるまで

 投稿者：神奈川犬そり村の長老  投稿日：2004年 7月 7日(水)02時44分32秒
  こんばんは、ご無沙汰しています。
こんなに辛い番組ははじめての経験でした。
あの時に参加したクラブの人たちも、皆さん欠かさずに見たそうです。
正直、参りました。
わたしたちは、何をしてあげたのだろうと、思う日々です。
もう一度というジレンマと犬たちの高齢化の狭間で苦しんでいます。
あの時は、何も聞かず、今を大切にと気持ちで臨んでいました。
今更ながらに反省の日々です、あれもしたかった、これもと。
何をしてあげれたのかな。辛いです。
止めてしまって、ごめんなさい。 		 

初めまして♪

 投稿者：kei  投稿日：2004年 7月 3日(土)18時37分43秒
  初めまして、富山に住む kei と言います。
実は、２年前に脳腫瘍（良性！）になっていることが判明してから、もう４回手術を行いました。その内の一回は、vpシャント手術です。
そこで、皆さんに質問なのですが、シャント術を受けた者は、磁気治療器などの制限を受けるかと思います。
我が家にある、「体脂肪計付き体重計」があるのですが、これに「ペースメーカー等、体内に器具を入れている方は、乗らないで下さい」と書いてありました。
やはり、バルブの設定値に影響を及ぼす為、ダメなのでしょうか？

ご存知の方が、いらっしゃいましたら教えて下さい。
よろしくお願い致します。 		 

ご無沙汰しております

 投稿者：華織  投稿日：2004年 5月19日(水)11時08分39秒
  復活おめでとうございます〜。
サイトの閉鎖が続いてたので心配だったんですが、よかったです。
我が家では、１２月に３人目が生まれたり、二分脊椎の娘は２月末にシャント不全で３日連続の手術になったり（T□T）GW中に追突事故をおこしたり…；ドタバタが続いておりますが、今は全員自宅でのんびりと過ごしてるのは、とてもありがたいことですよね。
「電池が切れるまで」私もできるだけ見ているのですが、辛い事が多すぎて途中でやめてしまうことも何度か…。でも多分今週も放送時間にはテレビの前にいるのでしょうね；

http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Ivory/1562/index.html

  
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