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おじゃまします

 投稿者:希望  投稿日:2004年 3月 3日(水)13時11分57秒
  初めまして。二分脊椎を検索していてたどり着きました。みなみさんの日記を読ませていただくと私の父が重なって思えて、つい書き込んじゃいました(^_^;)
私も二分脊椎とかそのほか色々(手帳は1級)なんです(^^)/つい最近、高校を卒業したばかりです。4月からは福祉大へすすみ、1人暮らしもしてみようと思ってます。自分のことばっかりでスイマセン・・・また書き込ませてください。
 

二分脊椎児の母です。

 投稿者:Maa  投稿日:2004年 2月26日(木)22時03分42秒
  二分脊椎のサイトをウロウロしています。
先天異常の長男を産んだ後、
次男・三男は大学病院で羊水検査をうけてから産みました。

紙おむつの使用は、障害者手帳に「排尿排便障害4級」を
書き加え、市の交付券で助成を受けていますが、
大人用になってきたので、足らなくなっています。

また、色々な情報交換ができればうれしいです。
どうぞよろしくお願いします。

http://p27.aaacafe.ne.jp/~mmfamily/

 

ありがとうです。

 投稿者:たっくんパパ  投稿日:2004年 1月27日(火)22時10分5秒
  みなみさん、ありがとうございます。
早速、センターのPTさんにきいてみます。
 

くつ

 投稿者:みなみ  投稿日:2004年 1月26日(月)12時51分41秒
  ども、こんにちは。
靴選び、苦労されていらっしゃるようですね。

最近はハイカットタイプの靴でもマジックテープタイプのが出てるけど
まだまだ種類は少ないですよね。
いいの、ありませんでしたか?

かと言って、完全にオーダーメイドするとかなり高い買い物に
なっちゃうんですよね。
あまり手を加えなくても済むのなら、市販の靴を選んで、それを
マジックテープタイプに改造してもらうのが安あがりかな。
PTさん経由で業者さんに頼むといいですよ。

靴紐のかわりにゴムひもを使うのもいいかもしれませんね。
靴用のゴムひもが靴屋さんに売ってるので試してみる価値はあるかも。
でもマジックテープだと面で固定できるのに対し、紐だと線で固定
になっちゃう。やっぱ紐だと固定は弱いし締め付けで血行が悪くなる
なんてこともあるかもしれないですね。

ホームセンターに行けばマジックテープとか売ってるけど、さすがに
手作りって難しいだろうナァ。

大きなスポーツ用品店に行けばメーカーのカタログがあるので
取り寄せてみるとか、店員さんに相談してみるといいかもしれませんね。

 

知りませんか?。

 投稿者:たっくんパパ  投稿日:2004年 1月26日(月)01時50分39秒
  お久しぶりです。皆さん、お元気ですか。
水頭症だった息子も早いもので10歳になりました。体もどんどん大きくなって
クラスでも大きい方だそうです。只、困った事がひとつ出てきました。
足のサイズが左右違う為、靴選びに苦労しています。左半身に軽い麻痺が、残っている為
ひも靴はダメで、リハビリの先生からはコンバースのハイカットみたいな足首から靴で
カカトのしっかりしたものをと言われていますがなかなか合うのが無くて困っています。
奮発してオーダーメイドしても、半年したら小さくなってしまいます。
どこか、いいお店知っていましたら教えて戴けないでしょうか。
 

初めまして。

 投稿者:流星  投稿日:2004年 1月19日(月)12時20分52秒
  初めて投稿します。産まれたての娘が二分脊椎症で水痘症にもなっています。最近この、みなみさんのホムペを知りました。今後色々と不安はありますが、がんばっていきたいと思っています。またおじゃまさせて下さい。  

初めまして・・・

 投稿者:ハニーパラダイス  投稿日:2004年 1月 6日(火)14時33分17秒
  ホムペを、初めて見ました。みなみさん!元気みたいで、安心しました。と!なれなれしくて、すいません・・・また、書き込みしますね。  

一番乗だーい

 投稿者:神奈川犬ぞり村の長老  投稿日:2004年 1月 1日(木)01時04分58秒
  新年明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
 

こんにちわ

 投稿者:mayumi  投稿日:2003年12月13日(土)12時13分3秒
  我が家にも人工呼吸器をつけ、在宅をしている3歳の娘がいます。
よかったら、お友達になってください o(*б▽б*)oヨロシク
http://plaza.rakuten.co.jp/1024mimi/
 

Re: 小川天文台

 投稿者:komi  投稿日:2003年11月25日(火)23時26分6秒
  さすがみなみさん、すぐ見つけてしまったんですね(^^ゞ
小川「村」を「町」に間違えてしまってすみませんでした。

> それとこんなサイトも発見!
> http://joe.ash.jp/travel/loca/d199601_hakusen_ma1.htm

面白いサイトですね〜。また興味が湧いてきました。

> 小川村、けっこう寒かったんじゃないですか?
> 標高600mくらいのこの辺でも、気温は氷点下だったもの。
> たぶん氷点下5〜6度くらいだったんじゃないかと。

はい、氷点下5〜6度の中寒さも忘れて満点の星空を眺めました。
本当に普段は見えない6等星までも見えていたんですよ。
(数が大きくなる程、星が暗いということになります)

ドラマ「白線流し」には、今年の再放送とスペシャルで夫の方がはまってしまいました。
白線流しBGMのCDを車の中で大きくかけ、北アルプスの雪をかぶった山々を見ていたら
胸がジーンとしました。長野県は本当に素晴らしい!

> けっこう安曇野近郊でロケって多いですよ。

そうなんですか。
「白線流しによく出てきた○○駅で、いつかセーラー服姿で絶対に写真を撮る!」と宣言したら、
「年を考えろ」「そんなことをしたら絶対に他人の振りをする」と夫と長女に大顰蹙を買って
しまいました^^;アハハ・・・(^^ゞ
(でも私は一度も制服を着たことがないので、絶対に実現したいと思ってます)

これから寒い冬に向かいますね。
ご家族皆様風邪をひかないように、みなみさんご一家のご健康をお祈りしています。

追伸:逆輸入させていただいたMIDIを貼り付けたHP、クリスマスのMIDIに変えました。
   (今回も私の手弾きです)
 

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